Wichtige Vorbemerkungen
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Viele Symptome von CFS können auch im Zusammenhang mit anderen Erkrankungen auftreten. Deshalb ist es wichtig, dass du dich ärztlich untersuchen lässt, um die Diagnose ME/CFS oder Long Covid (ohne Organschäden) zu erhalten, bevor du die Behandlungsansätze auf dieser Website verfolgst. Leider ist dies im medizinischen Alltag immer noch eine Herausforderung. Das wichtigste Leitsymptom ist sicherlich die Post-Exertionale Malaise (PEM). Ergänzend kann dieser Fragebogen hilfreich sein.
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Wenn du eine Diagnose hast, lass dich nicht davon entmutigen, was du im Internet darüber findest. Insbesondere die Behauptung, CFS sei unheilbar, ist nachweislich falsch. Richtig ist lediglich, dass es derzeit keine allgemein anerkannte Therapie und keine zugelassenen Medikamente gibt, die CFS zuverlässig heilen.
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Bis dahin braucht es deine aktive Rolle - auch in ganz kleinen Schritten. Nichts zu tun und zu warten, bis es besser wird, wird dir wahrscheinlich nicht helfen.
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Dabei ist es wichtig, dass du mitfühlend mit dir selbst bist und lernst, gut auf deinen Körper zu hören. Überanstrenge dich nicht, aber tue, was du tun kannst!
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Übernimm die Verantwortung für deine Genesung und finde deinen eigenen Weg. Lass dich dazu von den Konzepten auf dieser Website inspirieren.
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Die Vielzahl der "Baustellen", die du angehen könntest, kann zu Beginn überfordern. Deshalb ist es wichtig, ANZUFANGEN - auch wenn du erstmal nur ganz wenig schaffst. Stelle dich auf einen Marathon und nicht auf einen Sprint ein.
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Jede Verbesserung in einem Bereich, beeinflusst auch die anderen positiv. Die so gewonnene Kapazität kannst du in den nächsten Schritt deiner Genesung investieren... und immer so weiter.
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Du musst nichts perfekt machen, um gesund zu werden. Es geht immer nur um Fortschritt, nicht um Perfektion. Lass dich von Rückschlägen nicht entmutigen, denn auch sie gehören dazu.
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Du kannst wieder gesund werden - egal wie schlimm deine Situation im Moment ist oder wie lange du schon krank bist.
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Fokussiere in deiner Genesung so wenig wie möglich auf die Krankheit, sondern in erster Linie auf dein neues Leben als gesunder Mensch. Auch wenn du zu Beginn nur sehr wenig davon umsetzen kannst, ist es dein wichtigster Fokus überhaupt!
Ist CFS heilbar?
Ich bin mir sehr bewusst, dass CFS aktuell als unheilbar gilt. Neben der katastrophalen medizinischen Versorgung, dem riesigen Leiden und der wirtschaftlichen Not, die diese Krankheit mit sich bringen, ist diese Behauptung das grösste Übel überhaupt, weil sie den Betroffenen jegliche Perspektive und Hoffnung nimmt.
Es stellt sich aber unweigerlich die Frage, worauf diese Behauptung gründen soll, wenn die Ursache von CFS nicht abschliessend geklärt ist und Betroffene nach der Diagnose mangels anerkannter Therapien oft vom Radar des Gesundheitssystems verschwinden.
Die Annahme, CFS sei unheilbar, beruht meines Erachtens häufig auf einer Verwechslung von Degeneration und Dysregulation. Degenerative Erkrankungen (z.B. Alzheimer oder Parkinson) zerstören Strukturen unwiderruflich. Bei CFS hingegen zeigt die Forschung eine hartnäckige Fehlregulation verschiedener Systeme, aber bisher keine Hinweise auf irreversible Zerstörung.
Dass Genesung möglich ist bestätigen auch Coaches wie Ashok Gupta, Dan Neuffer, Realan Agle, Dr. Howard Schubiner oder Toby Morrison, die seit Jahren Tausende von Betroffenen aus der Krankheit begleitet haben. Das Internet ist voll von ihren Erfolgsgeschichten. Sie erscheinen jedoch kaum in den offiziellen Statistiken. Bestenfalls gelten sie als anekdotische Randnotiz, als Anomalie. Das könnte falscher nicht sein: vielmehr sind sie das Ergebnis grossen persönlichen Engagements und gezielter, wissenschaftlich fundierter Interventionen. Diese Genesungsgeschichte zeigt dies besonders eindrücklich.
Allen Genesenen gemeinsam ist, dass sie kein einzelnes Medikament und keine anerkannte Therapie bekommen haben, welche sie "geheilt" haben. Dies wird es für CFS vielleicht noch länger nicht geben - zu unterschiedlich sind die individuellen Anforderungen. Es gibt zurzeit lediglich Interventionsmuster, die bei vielen Betroffenen funktionieren und die ich auf dieser Website vorstelle.
Den eigenen ganz konkreten Genesungsweg muss jedoch jede und jeder für sich selbst finden. Dazu gehört leider eine grosse Portion Versuch und Irrtum. Heilung ist jedoch möglich, wie die vielen Betroffenen aus der ganzen Welt eindrücklich beweisen. Sie waren unterschiedlich alt, unterschiedlich stark betroffen und unterschiedlich lange krank – und sind wieder gesund geworden.
Ein neues Paradigma der Heilung
Wenn du CFS überwinden willst, solltest du gemäss meiner Hypothese insbesondere auf zwei Dinge fokussieren:
1. Den permanenten Alarmzustand im Gehirn beenden.
Dies erreichst du, wenn alle Komponenten des CFS-Rades immer mehr in Richtung der Sicherheit drehen (vgl. unten). Dadurch reduziert sich die sympathische Überaktivierung und in der Folge können sich auch die weiteren Regulationssysteme normalisieren. Damit erhält der Körper die Ressourcen, um sekundäre Dysfunktionen zu beheben. Dies ist die biologische Grundlage, damit Symptome abklingen können.
2. Deine Baseline schrittweise erweitern.
Dies erreichst du, indem du den Push-Crash-Zyklus stoppst und zunächst eine stabile Basis entwickelst. Diese solltest du anschliessend langsam aber nicht ängstlich und übervorsichtig erweitern. Dabei solltest du keinen starren Plan verfolgen, sondern gut auf deinen Körper hören. Da deine Baseline massgeblich durch deine körperlichen Dysfunktionen (wie z.B. Mitochondrienschwäche) bestimmt wird, kann es sinnvoll sein, diese parallel (medizinisch) zu stabilisieren.
Beides ist für alle Betroffenen möglich - selbst wenn du bettlägerig bist.
Bei CFS geht es übrigens nicht einfach darum, "wieder fitter zu werden" oder eine reine Konditionsschwäche aufzuholen. Entscheidend ist vielmehr, im Körper wieder ein günstigeres "inneres Milieu" zu schaffen – also Rahmenbedingungen, unter denen dein Nervensystem, dein Immunsystem, dein Hormonsystem, der Kreislauf und der Stoffwechsel Belastungen besser verarbeiten können. Dieses innere Milieu beeinflusst wesentlich, welche Belastungen für den Körper noch machbar sind und welche eine PEM/Crash auslösen.
Die dafür notwendigen Massnahmen des CFS-Rades, die ich in den Untermenüs beschreibe, erfordern eine gewisse Offenheit gegenüber neuen, ganzheitlichen Behandlungsansätzen! Wir sind es gewohnt, im Krankheitsfall einfach ein Medikament einzunehmen oder uns in die Hände eines Therapeuten zu begeben, der uns wieder gesund macht. Solange es für CFS keine etablierte Standardtherapie gibt, bist du jedoch selbst die wichtigste Akteurin. Ärztinnen und Therapeuten können lediglich unterstützen.
Keine Sorge: diese Massnahmen sind kein esoterisches Zauberwerk, sondern werden durch neueste Forschungen aus dem Bereich der Neurowissenschaft, der Schmerzforschung sowie der Psychoneuroimmunologie gestützt. Allerdings dauert es meist Jahre, bis solche Erkenntnisse in den Hausarztpraxen ankommen. Bis heute gibt es weltweit erst wenige Spezialkliniken, die mit diesen Ansätzen arbeiten. Wenn du also nicht warten willst, ermutige ich dich, selbst aktiv zu werden.
Mein Ansatz hat übrigens nichts mit veralteten Vorstellungen zu tun, bei denen die Krankheit als rein "psychisch bedingt" angesehen wird. Wie ich unter Ursache aufgezeigt habe, ist es völlig klar, dass CFS mit vielen biologischen Krankheitsprozessen im Zusammenhang steht, die bei der Behandlung nicht ignoriert werden dürfen. Der hier vorgestellte Ansatz ist weder eine Graded Exercise Therapie (GET) noch eine aktivierende kognitive Verhaltenstherapie (CBT im Sinne des PACE-Trial-Modells).
Auf der Website werden neben medizinischen Behandlungen jedoch auch sogenannte Mind-Body-Ansätze vorgestellt. Damit sind keine psychosomatischen Erklärungen gemeint und auch keine Aufforderung, Symptome einfach "wegzudenken". Gemeint sind vielmehr Ansätze, die körperliche Regulationssysteme entscheidend beeinflussen können. Sie werden als Ergänzung zu medizinischer Abklärung, symptomorientierter Behandlung und Pacing verstanden.
Die fünf zentralen Ansatzpunkte
Der Schlüssel zur Genesung von CFS liegt in einem ganzheitlichen Ansatz! Um die Übersicht zu behalten, stelle ich hier das von mir entwickelte Modell des CFS-Rads vor. Es besteht aus fünf zentralen Komponenten. Diese stellen keine voneinander getrennten therapeutischen Ansatzpunkte dar, sondern unterschiedliche Perspektiven auf das zentrale Behandlungsziel, nämlich die Reduktion des Alarmzustands im Gehirn.
Deine Aufgabe ist es, nach und nach alle Komponenten so zu beeinflussen, dass sich das Rad in Richtung Sicherheit bewegt.
Dieses Erleben von Sicherheit ist nicht primär ein psychisches Phänomen, sondern betrifft die Art und Weise, wie Gehirn und Körper sich selbst steuern und im Gleichgewicht halten. Gedanken und Gefühle stehen dabei nicht im Gegensatz zur Biologie, sondern sind selbst Teil dieser körperlichen Steuerungssysteme. Was wir denken und fühlen, beeinflusst messbar, wie unser Nervensystem, unser Hormonhaushalt und unser Immunsystem auf Belastungen reagieren.
-> Um in die detaillierteren Untermenüs zu gelangen, klicke einfach auf die nachfolgenden Überschriften:
A) KÖRPER UNTERSTÜTZEN
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Wenn noch alte Stressoren (wie Toxine, Viren oder Traumata) vorhanden sind oder deine sekundären Dysfunktionen dein ganzes System grossem Stress aussetzen: GEFAHR!
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Wenn du die richtige medizinische und nötigenfalls psychologische Unterstützung bekommst und damit dein ganzes System spürbar entlastet wird: SICHERHEIT!
B) NERVENSYSTEM REGULIEREN
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Wenn sich dein Nervensystem permanent im Fight-or-Flight Modus befindet, du ständig angespannt und gleichzeitig völlig erschöpft bist: GEFAHR.
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Wenn du lernst zu erkennen, in welchem Zustand sich dein Nervensystem befindet und die nötigen Instrumente bereit hast, um deinen Parasympathikus (Vagus) gezielt zu aktivieren, damit dein Körper in einen Zustand von Reparatur und Heilung gelangen kann: SICHERHEIT.
C) LIMBISCHE LOOPS UNTERBRECHEN
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Wenn sich deine Gedanken ständig nur um deine Krankheit und die Symptome drehen und du Angst vor allen möglichen Aktivitäten hast: GEFAHR!
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Wenn du weisst, was in deinem Körper und Gehirn passiert und du lernst, deine Gedanken und Emotionen so zu steuern, dass dein Gehirn schädliche neuronale Verbindungen durch gesunde ersetzen kann: SICHERHEIT!
D) BASELINE ERWEITERN (PACING)
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Wenn du dich immer wieder viel zu weit über deine körperliche Baseline hinaus belastest und crashst: GEFAHR!
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Wenn du deine Baseline kennst und dich durch richtiges Pacing nur langsam und ganz bewusst darüber hinaus bewegst ohne deine körperlichen Einschränkungen zu negieren: SICHERHEIT!
E) UMGANG MIT SYMPTOMEN VERBESSERN
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Wenn du bei jedem Aufflackern deiner Symptome in Panik gerätst und du überzeugt bist, nie wieder gesund zu werden: GEFAHR!
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Wenn du lernst, Symptome gelassen zu akzeptieren, im Wissen darum, dass eine Genesung nur mit einem gewissen Mass an (idealerweise nur leichten) Symptomen möglich ist: SICHERHEIT!
Leider konzentrieren sich viele Betroffene ausschliesslich auf ein defensives Pacing und die symptomorientierte Therapie - oft, weil die behandelnden Ärzte nur dies kennen. Auch viele Online-Selbsthilfe-Programme fokussieren nur auf einen Aspekt. Es ist jedoch empfehlenswert, alle Komponenten des CFS-Rades zu berücksichtigen, da deine Genesung sonst unnötig verlangsamt oder sogar verhindert wird.
Dein Ziel ist es, dem Körper zu ermöglichen, den Krankheitsprozess schrittweise rückzuentwickeln (engl. Reverse Engineering). Das kann typischerweise wie folgt aussehen, wobei die Prozesse in der Realität überlappen und zirkulär ineinandergreifen.
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Alarmzustand im Gehirn beruhigen.
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Regulationsfähigkeit des autonomen Nervensystems wiederherstellen, damit die gesunde Balance zwischen Anspannung (Sympathikus) und Entspannung (Parasympathikus) wiederhergestellt wird.
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Weitere Regulationssysteme (Hormon-, Immunsystem, Energieproduktion) normalisieren, damit der Körper seine Anpassungsfähigkeit an Stressoren/Trigger (Allostase) schrittweise zurückgewinnt.
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Dadurch werden wichtige Ressourcen frei: Der Körper muss keine Energie mehr für den Alarmzustand verschwenden und kann sie nutzen, um sekundäre Dysfunktionen (wie mitochondriale Schwäche, Darmprobleme oder Hormonstörungen) zu beheben.
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Dies ist das biologische Fundament, auf dem Symptome abklingen und die Baseline schrittweise erweitert werden können.
Einige Betroffene benötigen dabei nur eine einzelne Massnahme, um ihr System über den Kipppunkt zu bringen, ab dem die Spirale wieder aufwärts resp. das CFS-Rad in Richtung Sicherheit dreht. Die meisten müssen jedoch verschiedene Rädchen bedienen, die alle ineinandergreifen und sich gegenseitig unterstützen.
Wenn du nur wenig Zeit oder Energie zur Verfügung hast, ist es sinnvoll, dich zuerst auf jene Aspekte des CFS-Rades zu konzentrieren, bei denen du am meisten Defizite hast. Gleiches gilt, wenn du während deiner Genesung in einem Bereich nicht mehr weiterkommst - dann ist es sinnvoll, zuerst die Defizite in anderen Bereichen aufzuholen.
Wie soll ich vorgehen?
In den Untermenüs unter "Behandlung" zeige ich dir die wichtigsten Stellschrauben, an denen du drehen musst, um gesund zu werden. Ich zeige dir, was deine Ziele sein sollten und mit welchen Massnahmen du sie erreichen kannst.
In der "Toolbox" biete ich dir eine Auswahl an ergänzenden Massnahmen und Tipps, die dir die Zielerreichung erleichtern können. Sie sind optional und du solltest sie nur verwenden, wenn du dich davon angesprochen fühlst. So ist beispielsweise Meditation für viele Betroffene ein absoluter Gamechanger, während andere damit überhaupt nicht klarkommen oder sie erst zu einem späteren Zeitpunkt einsetzen.
Wichtig: Diese Behandlungsansätze dienen im Grundsatz allen Betroffenen. Die konkrete Umsetzung muss aber immer individuell angepasst und nötigenfalls von Fachleuten begleitet werden. Betrachte meine Empfehlungen als Orientierungshilfen, die dich inspirieren sollen, deinen eigenen Weg aus dem Labyrinth dieser Multisystemerkrankung zu finden.
Nimm das, was für dich Sinn macht, lass anderes weg oder passe es deinen Bedürfnissen an. Achte aber darauf, dass Genesung für dich nicht selber zum Stressfaktor wird.
Lass dich insbesondere von der Vielfalt nicht überwältigen. Wichtig ist, anzufangen - auch wenn du zu Beginn nur sehr wenig tun kannst! Jeder kleine Schritt in die richtige Richtung beeinflusst auch alles andere zum Besseren.
Falls du Mühe hast zu entscheiden, wie du deine Genesungsreise beginnen sollt, findest du hier einen Vorschlag für einen konkreten Plan.
Ich bin mir völlig bewusst, dass einiges von dem, was ich hier vorschlage, sehr ungewohnt klingt. Mir ist es am Anfang ebenso ergangen. Mein Wunsch für dich ist, dass du dem CFS-Rad mindestens sechs Monate Zeit gibst, in denen du dich ganz darauf konzentrierst. Fälle dein Urteil anschliessend einzig und allein aufgrund der erlebten Wirkung.
Setze dich nicht unter Druck mit dem absoluten Anspruch auf eine rasche und vollständige Genesung. Versuche in einem ersten Schritt lediglich, eine deutliche Verbesserung zu erzielen. Wenn du das schaffst, gibt es keinen Grund an einer vollständigen Genesung zu zweifeln.
Wie lange wird meine Genesung dauern?
Dies ist sehr individuell. Es gibt Betroffene, die mit den hier vorgestellten Massnahmen innerhalb weniger Wochen ihre volle Leistungsfähigkeit zurückerlangt haben. Dies sind jedoch Ausnahmeerscheinungen! Bei den meisten Menschen dauert es Monate bis leider sogar Jahre bis zur vollständigen Genesung. In der Regel sollte aber innerhalb von sechs Monaten eine spürbare Besserung eintreten, die neue Lebensqualität schenkt und Mut macht, den Weg weiter zu gehen. Nach 12 Monaten können viele Betroffene wieder einigermassen normal leben.
Wenn es bei dir länger dauert als gewünscht, hilft dir vielleicht folgendes: Realan Agle, die bekannte Youtuberin (vgl. Video unten) hat 10 Jahre an CFS gelitten, nachdem ihre Mutter sich nach ebenfalls langer CFS-Erkrankung das Leben genommen hatte. Trotzdem hat sie es am Ende geschafft, die Krankheit zu überwinden. Heute ist es ihre Mission, Genesungsgeschichten aus der ganzen Welt zu verbreiten. Was wäre, wenn Realan im 9. Jahr aufgegeben hätte, weil sie fälschlicherweise geglaubt hätte, es sei hoffnungslos? Wenn sie geglaubt hätte, nur andere könnten gesund werden - sie aber nicht?
Du kannst es ebenfalls schaffen - egal wie schwierig deine Ausgangslage ist!
Kann ich die Genesung beschleunigen?
Ja, aber wohl nicht so wie du denkst: Lass stattdessen innerlich los und hör auf, alles zu tun, um möglichst schnell gesund zu werden (Stop trying so hard)!
Natürlich sind die Behandlungsansätze und Tools auf dieser Website nötig und hilfreich. Wenn dies jedoch 24/7 dein zentraler Fokus ist und du krampfhaft versuchst, alles perfekt umzusetzen, verstärkst du damit lediglich den Alarmzustand in deinem Gehirn.
Fokussiere stattdessen wann immer möglich auf das, was dir Freude bereitet - egal ob du bettlägerig bist oder schon wieder mehr Kapazitäten hast. Freude ist das stärkste Sicherheitssignal, das dein Gehirn wahrnehmen kann!
Tipp: erstelle eine Liste mit zwei Spalten und hänge sie irgendwo auf, wo du sie oft siehst und passe sie regelmässig an.
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Freude JETZT: kleinste Dinge, die dir immer noch Freude bereiten
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Freude BALD: jene Dinge, auf die du hinarbeitest
Je mehr es dir gelingt, auf dieses neue Leben zu fokussieren, desto weniger wirst du die Massnahmen des CFS-Rades brauchen - bis sie irgendwann gar nicht mehr nötig sind.
Therapeutischer Ausblick
Ich kenne mehrere Startups aus dem Medtech-Bereich, die zurzeit dabei sind, die notwendigen Veränderungen im Gehirn mithilfe von Hightech zu "programmieren". Einige Ansätze sind durchaus vielversprechend und können auch bereits erste Erfolge an Testpersonen vorweisen. Bis diese für die breite Masse zugelassen und auch bezahlbar sein werden, wird es aber voraussichtlich noch mehrere Jahre dauern.
Mit Mitodicure gibt es zudem ein vielversprechendes Medikament in der präklinischen Phase, das zumindest teilweise an der Ursache der Erkrankung ansetzen könnte - insbesondere durch die Verbesserung der Belastungstoleranz. Der Zeitpunkt der Zulassung ist leider ebenfalls offen.
Inspirierende Zusammenfassung
Die folgende Podcast-Folge zwischen einer Ärztin und einem ehemaligen Betroffenen fasst vieles, was auf dieser Website zur Behandlung von CFS vorgestellt wird, einfach verständlich und praxisnah zusammen.