Strategie für Schwerbetroffene

«Lass dir von niemandem einreden, dein Zustand sei irreversibel. Viele reale Beispiele zeigen: Auch bei schweren Verläufen ist Besserung oder gar Genesung möglich. Der Weg ist aber individuell und braucht Zeit.»

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Wenn du schwer von CFS betroffen bist, wirst du diese Zeilen wahrscheinlich nicht selbst lesen. In der Hoffnung, dass diese Worte dich über jemanden erreichen, der sie für dich liest, spreche ich dich trotzdem direkt an.
 

Als Schwerbetroffene/r brauchst du eine "high-intensive home care". In diesem Fall ist es wichtig, dass dir und deinen pflegenden Angehörigen entsprechend geschultes Gesundheitspersonal und Hilfsmittel zur Verfügung gestellt werden, um deine Basisbedürfnisse abzudecken. 
 

Dieser Zustand ist aber nicht deine Zukunft. Du kannst ihn verändern. 

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Hinweis für Pflegende: Die Schritte 1 bis 3 bauen aufeinander auf. Der Übergang zur vorsichtigen Aktivierung (Schritt 3) erfolgt erst, wenn die Stabilisierung wirklich nachhaltig ist und nicht, weil ein Zeitplan es nahelegt. Im Zweifel bleibt die betroffene Person auf der vorherigen Stufe.

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1. Schritt: Nervensystem stabilisieren

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Am Anfang steht nicht das Pacing im Vordergrund, da es ohnehin noch nicht viel zu "pacen" gibt. Stattdessen muss der zentrale Fokus der Behandlung darauf liegen, das Nervensystem wieder besser zu regulieren und damit die Cell Danger Response zu dämpfen. Alles andere würde dich in dieser Phase überfordern.
 

Es gilt, dein Nervensystem durch konsequente Ruhe und Erholung in einen parasympathischen Zustand (ventraler Vagus) zu bringen und gleichzeitig die ständigen Gefahrensignale ans Gehirn durch Sicherheitssignale zu ersetzen. Das Ziel dabei ist, ein echtes Gefühl von Sicherheit in deinem Körper und Gehirn zu etablieren. 

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Zunächst bedeutet dies insbesondere, dass du deine Reaktion auf die Symptome schrittweise veränderst und versuchst, sie mit einer gelassenen und neugierigen Haltung zu beobachten, ohne sie zu bewerten oder sofort verändern zu wollen. Am Anfang wird dir das wahrscheinlich fast unmöglich erscheinen. Sobald du aber merkst, dass sich deine Symptome dadurch (vielleicht nur minimal) verändern, wird es dir etwas leichter fallen. Eine wichtige Grundvoraussetzung dafür ist zu wissen, dass die schweren Symptome nicht auf irreparable Schäden im Körper hinweisen, sondern auf ein dysreguliertes Gehirn und Nervensystem zurückzuführen sind.

 

Um den Umgang mit Symptomen zu verändern, können dir Somatic Tracking, SIFT-ing oder die STOP-Technik helfen. All diese Massnahmen sind keine Psychologisierung von CFS, sondern moderne Neurobiologie. Dein Gehirn beeinflusst deinen Körper messbar. 

 

Was bedeutet dies für deinen konkreten Tagesablauf? Dazu möchte ich dir ein Konzept von Anj Granieri vorstellen, die selber sehr schwer von CFS betroffen war, genesen ist und dieses Wissen nun in ihrem Programm "The Edison Effect" vorstellt. Sie unterscheidet zwischen drei verschiedenen Formen von Erholung (engl.= Rest):

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1. Flat Rest: Im Bett liegen mit geschlossenen Augen (dunkles Zimmer, keine Stimuli) oder Schlafen

2. Passive Rest: z.B. NSDR (Yoga Nidra), Meditation, evtl. warmes Bad

3. Active Rest: z.B. Vögel/Natur beobachten, Somatic Tracking, Visualisierungen (SIFT-ing), Braintraining, Atemübungen, später evtl. Musik hören, Lesen, TV u.ä.

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Wichtig: "Active Rest" ist bereits eine Form von Belastung – auch kognitive und sensorische Reize können bei sehr schwerer Betroffenheit eine PEM auslösen. Beginne damit deshalb zuerst nur in ganz kleinen Dosen.

Aus diesen Bausteinen lässt sich eine Tagesroutine zusammenstellen, die zwischen passiver und – sehr dosiert – aktiver Erholung wechselt und beides in Flat Rest einbettet. So entstehen kleine Kapazitäten, die du später in winzigen Schritten in die Erweiterung deiner Baseline resp. ins korrekte Pacing investieren kannst (vgl. Schritt 3).

Wird diese strikte Erholung über die erste Stabilisierungsphase hinaus beibehalten, kann ein langfristiges Vermeiden aller Reize die Empfindlichkeit allerdings weiter erhöhen. Der Wechsel zu Schritt 3 erfolgt darum behutsam, sobald es der Zustand zulässt – aber eben auch erst dann.​

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2. Schritt: Körper unterstützen

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Sobald du dich dazu in der Lage fühlst, kannst du versuchen, die sekundären Dysfunktionen und Symptome mit Medikamenten oder geeigneten Therapien zu stabilisieren, um dem Körper auch von dieser Seite her zusätzliche Kapazitäten zu verschaffen. Dafür brauchst du einen Arzt, der dich verantwortungsvoll und eng begleitet und gegebenenfalls an Fachärztinnen verweist. Die Hinweise und Links im Untermenü "Körper" können unterstützen, auch wenn dein Arzt keine spezifische CFS-Expertise hat.

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3. Schritt: Baseline erweitern

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Wenn du etwas Stabilität zurückerhalten hast, geht es ans korrekte Pacing und das Erweitern der eigenen Baseline. Es ist jedoch eine Illusion, zu glauben, man müsse damit zuwarten, bis man symptomfrei ist - dies wird leider so nicht passieren.

 

Entscheidend ist, dass man nicht wieder in einen Push-Crash-Zyklus kommt, wo man abwechselnd zu viel tut und dann gar nichts mehr tun kann. Stattdessen gilt es, kleine Routinen zu entwickeln, die man eine gewisse Zeit durchhalten kann, OHNE dass man sich danach SCHLECHTER fühlt (= erste Baseline). 

 

Die so gewonnenen Kapazitäten (auch wenn sie noch so klein sind), darf man dann symptomgesteuert wiederum in eine vorsichtige Erweiterung investieren - und immer so weiter. Dies ist das Konzept des Pacing um CFS zu überwinden, wo du körperliche Einschränkungen beachtest, dich aber nicht von Hypervigilanz zurückhalten lässt (vgl. dazu Limbische Loops). Der zentrale Treiber deines Pacings sollte Selbstfürsorge und nicht Angst sein.

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Wichtig: Zwischen einzelnen Ausbauschritten ist das Halten eines erreichten, stabilen Niveaus ein legitimes Zwischenziel. Ebenso ist es sinnvoll, wenn möglich immer einen Teil der Kapazität als Reserve zu behalten.

 

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Konkrete Umsetzung​

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Wenn du schwer von CFS betroffen bist, bedeutet dies zu Beginn vielleicht, dass du über den Tag verteilt die verschiedenen Formen von Erholung praktizierst und zusätzlich versuchst, erste leichte Bewegungen von Armen und Beinen im Bett zu machen. In einem nächsten Schritt kannst für eine bestimmte Zeit an den Bettrand sitzen und danach wieder Flat Rest zur Erholung praktizieren. Wenn das geht, stehst du kurz auf und lässt dich in den Rollstuhl fallen etc. 

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Sobald du das Bett verlassen kannst, wird auch die 30 Sekunden Regel von Prof. Simon hilfreich, wo du jegliche Anstrengungen immer nur für max. 30 Sekunden machst und danach immer eine Minute Pause einlegst. 

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Bei diesem mühsamen aber lohnenswerten Erweitern deiner Baseline, das durchaus monatelang dauern kann, ist folgendes wichtig:​​

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1. Baseline-Training besteht zu Beginn ausschliesslich darin, alltägliche Dinge wieder (selber) zu tun (z.B. Tageslicht ins Zimmer lassen, sich wieder bewegen, Körperpflege, Essen, kurze soziale Kontakte in geeigneter Form, TV schauen, Lesen etc.).

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2. Wechsle die Art deiner Aktivitäten ab: Wechsle zwischen physischen, kognitiven, emotionalen und sozialen Anforderungen immer wieder ab und mach dazwischen eine Pause. So kommst du in der Regel schneller vorwärts, als wenn du dich beispielsweise einseitig nur auf den körperlichen Aufbau konzentrierst. Ein Beispiel:

• Kognitiv: ein paar Minuten auf einen Bildschirm schauen

• Pause

• Sozial: mit einem Freund am Telefon flüstern

• Pause

• Körperlich: Sanfte Bewegungen von Armen und Beinen

• Pause

• Emotional: sich erlauben, die eigenen Symptome und Gefühle bewusst wahrzunehmen (auch wenn sie negativ sind)

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3. Mach das meiste, wenn du dich am besten fühlst! Wenn du beispielsweise am Morgen am meisten Energie hast, dann lege deine neuen Aktivitäten auf diese Zeit - mach aber vorerst nur die Hälfte von dem, was du denkst, dass möglich wäre. Dies gilt nur zu Beginn bis du ein Gespür dafür entwickelt hast, was du wirklich tun kannst... Pacing ist mehr eine Kunst als eine Wissenschaft.

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4. Unterteile Aktivitäten, die dich noch überfordern, in kleine Schritte. Das könnte beispielsweise bedeuten, dass du beim Essen einer Mahlzeit längere Pausen einlegst zwischen verschiedenen Löffeln, die du zum Mund führst. Danach kannst du versuchen, dich langsam zu steigern, bis du eine Mahlzeit in kürzerer Zeit schaffst.

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Für das Duschen brauchst du vielleicht einen Stuhl auf dem Weg ins Badezimmer und im Badezimmer, damit du immer wieder kleine Pausen einlegen kannst.

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Sobald grössere Aktivitäten möglich werden, kannst du diese auch auf mehrere Tage verteilen. So könnte das Waschen deiner Wäsche beispielsweise so aussehen:

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• Tag 1: Wäsche sortieren

• Tag 2: Die Wäsche waschen und über Nacht in der Maschine lassen

• Tag 3: Die Wäsche in den Trockner geben oder aufhängen

• Tag 4: Die Wäsche zusammenlegen

• Tag 5: Die Wäsche im Schrank verstauen

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Es muss natürlich nicht gleich Wäsche waschen sein, aber ich hoffe, du verstehst damit das Prinzip. Auf diese Weise kannst du körperlich wieder aktiver werden, ohne dich zu überlasten. 

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Wichtige Grundregel:

 

Vorsicht ist bei schwerer Betroffenheit angemessen und nicht in jedem Fall mit "Hypervigilanz" gleichzusetzen. Wenn du unsicher bist, ob Symptome eine reale körperliche Grenze anzeigen oder eine konditionierte Alarmreaktion, behandle sie im Zweifel immer als körperliche Grenze. Die neuroplastische Deutung und das bewusste Annähern an Trigger sind erst sinnvoll, wenn du eine stabile Baseline erreicht hast. Eine Überschreitung der Belastungsgrenze hat bei schwerem CFS die grössten und am längsten anhaltenden Folgen. Deshalb müssen Versuche zur Erweiterung der Baseline immer in kleinen Schritten geschehen und dürfen auf keinen Fall einem starren Plan folgen, sondern müssen immer an das individuelle Befinden angepasst werden.

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Sobald du eine gewisse Funktionalität zurückerlangt hast, kannst du dich auch den übrigen Aspekten auf dieser Website widmen. 

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