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Auf der Spur

Wie soll ich beginnen?

Hier findest du hier einen konkreten Vorschlag, wie du beginnen könntest. Selbstverständlich kannst du dies nach deinen eigenen Bedürfnissen anpassen.

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1. Vorbereitungen

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Team zusammenstellen

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Genesung von CFS ist eine Reise, die man besser nicht alleine unternimmt. Wenn möglich solltest du dir deshalb  Unterstützung suchen:

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  • Vertrauensarzt für Diagnosestellung, schulmedizinische Begleitung, allfällige Medikation, Weiterleitungen an Fachärzte - idealerweise ist er/sie offen für die Ansätze dieser Website und bereit, dich auf diesem Weg zu begleiten.

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Weiter können hilfreich sein:

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Auch deine Angehörigen oder Freunde sind eine wichtige Stütze. Gleichzeitig ist die Erkrankung für sie ebenfalls eine belastende Erfahrung. Hier gibt es ein paar Tipps, wie sie besser mit deiner Erkrankung umgehen und dich optimal unterstützen können. 

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Diagnosestellung

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Bevor du dich an den Empfehlungen dieser Website orientierst, solltest du sicherstellen, dass du medizinisch umfassend untersuchst worden bist und andere Krankheiten, die mit ähnlichen Symptomen einhergehen, ausgeschlossen werden. Dazu gehört auch eine umfassende Labordiagnostik. 

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Es würde den Rahmen dieser Website sprengen, hierzu genauere Angaben zu machen. Im Wissen darum, dass es jedoch eine grosse Herausforderung sein kann, korrekt mit ME/CFS diagnostiziert zu werden, kann ich dir diesen Fragebogen sowie das Buch von Dr. Anne Fleck ENERGY!, erschienen im dtv Verlag (für eine Übersicht über mögliche Ausschlussdiagnosen: S. 382-391) empfehlen. Wenn du keine Post-Exertional Malaise hast (Verschlechterung der Symptome nach Belastung) hast du sehr wahrscheinlich kein CFS. Sie ist das zentrale Leitsymptom. 

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Hypothese zur Ursache von CFS verstehen

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Versuche die Grundzüge meiner Hypothese zur Ursache von CFS zu verstehen. Dies wird dir bereits viel Angst nehmen und dich motivieren, die hier vorgeschlagenen Massnahmen zu befolgen. Wenn dein Brainfog zu stark oder deine Energie zu schwach sind, suche jemanden, der diese Website für dich liest und dir die Informationen häppchenweise zusammenfasst oder höre dir die Audiozusammenfassungen an. 

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Stell dich jedoch unbedingt auf einen Marathon und nicht auf einen Sprint ein. Deshalb ist es wichtig, dass du wirklich verstehst, warum du was tun sollst und nicht blind meinen Empfehlungen folgst, denn es braucht eine gewisse intrinsische Motivation, um durchzuhalten. Zusätzliche Motivation können die unzähligen Genesungsgeschichten bieten, die online zu finden sind. 

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Recherchieren allein macht dich jedoch nicht gesund! Den grössten Teil deiner Energie solltest du anschliessend in konkrete Massnahmen investieren. Das wichtigste Ziel dieser Website ist, dir ausufernde Recherchearbeiten abzunehmen, damit du dich aufs Gesundwerden konzentrieren kannst. 

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2. Baseline finden 

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Zuerst musst du herausfinden, was du tun kannst, ohne deine Situation zu verschlechtern. Im Zentrum stehen dabei der Aufbau von funktionierenden Routinen, wobei du jeden Tag mehr oder weniger dasselbe tust. Es kann hilfreich sein, dies zu Beginn schriftlich festzuhalten und wenn nötig immer wieder anzupassen. In dieser Phase gilt klar das Prinzip: "Weniger ist mehr". Details findest du hier. 

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​Parallel solltest du beginnen, täglich ein oder zwei Instrumente einzusetzen, um dein Nervensystem gezielt zu regulieren (z.B. Atmung, Mediation, Somatic Tracking, weitere Regulationstools).

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Falls deine körperlichen Kapazitäten so gering sind, dass du bettlägerig bist, musst du am Anfang eine angepasste Strategie verfolgen. Details dazu erfährst du hier. 

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3. Baseline erweitern & Pacing

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Sobald du eine erste stabile Baseline gefunden hast, geht es darum, diese langsam zu erweitern - in einem Wechsel aus Expansion und Kontraktion. Wie das funktioniert erfährst du hier. In der Toolbox unter Bewegung bekommst du zudem wertvolle Tipps, wie du deinen körperlichen Aufbau konkret planen und umsetzen kannst - angepasst an dein jeweiliges Leistungsniveau. Dabei wirst du unweigerlich eine (idealerweise nur leichte) Zunahme deiner Symptome spüren. Sei darauf gefasst und nutze diese Gelegenheit, um den Umgang mit Symptomen zu verbessern.

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In dieser Phase ist es entscheidend, den Zustand deines Nervensystems achtsam wahrzunehmen und zu reagieren, sobald du aus dem grünen Bereich kommst. Wenn dies der Fall ist, sollte dein Fokus darauf liegen, deinen inneren Alarmzustand zu regulieren - sowohl top-down (vgl. limbische Loops) als auch bottom-up (vgl. Nervensystem). Viele Betroffene profitieren zudem von gezieltem Braintraining. 

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Gleichzeitig macht dich das zu starke Vermeiden von Reizen aber auf Dauer immer empfindlicher. Deshalb gilt: 

​Tue, was du kannst, aber tue nicht mehr als du kannst!

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Solltest du es trotzdem einmal übertreiben und in einem Crash landen, lass dich davon nicht entmutigen. Das passiert allen und ist meist ein unvermeidlicher Teil des Prozesses. Hier erfährst du die wichtigsten Tipps für diese Phasen. 

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4. Genesung unterstützen

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Jedes Mal, wenn du deine Baseline erweitert hast, solltest du die neu gewonnene Kapazität in deine weitere Genesung investieren - und sie nicht für unnütze Dinge verschwenden. Die Kunst ist, hier nicht alles auf einmal zu wollen. Nimm deshalb besser kleine Veränderungen vor, die du durchhalten kannst, statt dich zu überfordern und aufzugeben. Beständigkeit gewinnt vor Intensität!

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Wähle aus folgenden Ansatzpunkten jene, wo du denkst, dass du zum jeweiligen Zeitpunkt am meisten Defizite hast, resp. welche dir intuitiv am meisten bringen. Nach und nach kannst du dann weitere dazunehmen:

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Die durch diese Massnahmen gewonnene Kapazität investierst du wiederum in den Ausbau deiner Baseline, in möglichst viel Freude und in zusätzliche unterstützende Massnahmen – und danach immer so weiter.

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5. Fortschritte überprüfen & Strategie anpassen

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​Du solltest deine Genesungsstrategie in regelmässigen Abständen überprüfen. Dabei macht es Sinn, alle Aspekte des CFS-Rades einzubeziehen. ​

CFS-Rad mit den wichtigsten Behandlungsaspekten von CFS

Dabei kannst du wie folgt vorgehen und dir jeweils folgende Fragen stellen:

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​1. Schritt: Analyse der aktuellen Situation​

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  • Was hat in letzter Zeit gut funktioniert und Verbesserungen gebracht?

  • Was funktioniert noch nicht richtig resp. zeigt keine Ergebnisse?

  • Soll ich eine Massnahme streichen/pausieren oder lohnt es sich ihr noch mehr Zeit zu geben?

  • Bei welchen Aspekten des CFS-Rades habe ich die grössten Defizite?

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​2. Schritt: Definieren der nächsten Genesungsstrategie

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  • Was kann ich tun, um die Situation weiter zu verbessern?

  • Welche neuen Massnahmen und/oder Routinen sollte ich einführen?

  • Falls nötig: Recherchieren und Wissen erweitern

  • Genesungsstrategie für die nächste Periode definieren

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Dazu macht es Sinn, Ziele und Massnahmen für jeden Aspekt des CFS-Rades zu definieren, die konkret und überprüfbar sind. Dies könnte beispielsweise so aussehen:​​

​​​​Lege dich auf eine Vorgehensweise fest, die sinnvoll erscheint, und überprüfe die Ergebnisse nach einer gewissen Zeit. Passe deinen Kurs bei Bedarf an – so lange, bis du merkst, dass etwas wirklich funktioniert und sich spürbare Verbesserungen einstellen. Gib deinen Massnahmen jedoch genügend Zeit und springe nicht ständig von Ansatz zu Ansatz. Als grobe Orientierung gilt: Wenn sich innerhalb von 2-3 Monaten keinerlei Verbesserung zeigt, solltest du deine Strategie neu justieren.

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Die Schritte 1 und 2 solltest du regelmässig – zum Beispiel monatlich – wiederholen. Plane dir dafür ein festes Zeitfenster ein, eventuell verbunden mit einer ärztlichen Konsultation.

 

Die in Schritt 2 festgelegten Massnahmen und Routinen gilt es anschliessend so gut wie möglich umzusetzen. Sei dabei aber mitfühlend mit dir und versuche nicht, dich durch perfektionistische Ansprüche unter Druck zu setzen. Es geht um kontinuierliche Schritte in die richtige Richtung - nicht um Perfektion. Über den folgenden Link kannst du eine Excel-Datei herunterladen, mit der du deine Massnahmen und Routinen dokumentieren kannst. Das hilft dir, den Überblick zu behalten und Fortschritte sichtbar zu machen – auch dann, wenn sie klein und schrittweise sind.

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Wichtig: Trotz aller Massnahmen, die deine Genesung unterstützen, sollte dein zentraler Fokus in deinem Alltag so oft wie möglich, auf dem liegen, was du möchtest (dein neues Leben und was du wieder tun willst) und nicht auf der Krankheit selber! Go easy but go! 

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6. Fortschritte tracken


Deutlich hilfreicher als das ständige Beobachten und Tracken deiner Symptome ist es, regelmässig festzuhalten, was bereits besser funktioniert – selbst wenn es nur kleine Fortschritte sind. Das hat zwei wichtige Gründe:

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  • Erstens verlaufen Verbesserungen gerade am Anfang sehr langsam und oft nicht linear. Gute und schlechte Tage wechseln sich ab. Wenn du Fortschritte aufschreibst, werden sie sichtbar – auch dann, wenn sie im Alltag leicht übersehen werden.

  • Zweitens hilft dir dieser Blick zurück in schwierigen Phasen. An Tagen, an denen es dir schlechter geht, kannst du dich bewusst daran erinnern, was sich im Vergleich zu früher bereits verbessert hat. Das stabilisiert, gibt Orientierung und verhindert, dass einzelne Rückschläge das Gesamtbild verzerren.

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​7.Reintegration ins normale Leben

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Wenn es dir deutlich besser geht, ist es wichtig, die bewährten Tools und Strategien weiterzuführen und nicht zu früh zu beenden. Dabei gilt es auch ehrlich zu prüfen, wie weit es überhaupt sinnvoll ist, zum "früheren Leben" zurückzukehren. Sollte dieses Leben durch starken chronischen Stress oder andere selbstsabotierende Verhaltensweisen geprägt gewesen sein, dürfte es einen Beitrag geleistet haben, dass du überhaupt krank geworden bist. Hier kommt die persönliche Transformation ins Spiel, aus der viele Betroffenen am Ende sogar einen Gewinn aus der Krankheit ziehen, weil sie danach ein authentischeres und erfüllenderes Leben führen als vorher. 

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